PKU又称苯丙酮尿症，是一种严重的遗传疾病，该病患者除了能吃水果和蔬菜，终身只能吃一种特殊的食品。今年六岁的男孩晨晨家住新疆乌鲁木齐市，一岁多时晨晨被查出患上了这种罕见的疾病，令这个原本幸福的家庭陷入了困境。

　　晨晨的父亲吴延良是乌鲁木齐市赛马场东社区的一名普通职工，夫妻俩每月共有1800元的收入，单是为儿子买这种特殊的药食就需要每月支出1500元，家庭负担十分沉重。虽然吴延良平时就是负责社区的帮扶救助工作，但他从未向单位反映自家的情况。一次偶然的机会，社区的同事发现了晨晨的病情，于是开始发起募捐活动。

　　赛马场东社区主任 凯赛尔•买买提依明

　　我们写了一份倡议书 给我们管委会和我们下属的7个社区 举办了倡议 当天我们举办这个倡议活动 短短30分钟总共捐了13000多块钱。

　　当社区的同志将这1万多元钱交到吴延良手中时，吴延良非常感动，这个7尺男儿落下了眼泪。

　　晨晨父亲 吴延良

　　当时我哭了 我是没有想到 自己家困难自己知道 作为单位工作人员 尽量给单位不添麻烦 自己的本职工作就是救助这些 我觉得我的条件目前可能比有些人要好一点 比上不足比下稍微强一点点。

　　据悉，国家曾出台对PKU患者的救助政策，但是按规定只有2008年以后出生的PKU新生患儿能得到40%的药食补助。晨晨是2004年出生的，因此无法享受该政策。在新疆，与晨晨一样，因出生时间受限享受不到此政策的PKU患儿还有57名。

　　前几天，晨晨因发生过敏性紫癜又住进了医院，不菲的治疗费用令这个原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。晨晨的母亲非常希望因为年龄原因无法享受国家补贴的孩子能够得到帮助。

　　晨晨母亲

　　只要是PKU的孩子 你哪怕有一座金山也能吃完 所以我就想要是政府能把这一批孩子纳入2008年那个政策里面 每个孩子都能享受那40% 哪怕就是那40%多好。

　　(记者：戎睿)